こんにちは😊
また台風10号が近づいているそうですね😣💦
しかも、関東地方に直撃したら
すっごい雨とすっごい風ですって
天気予報士さんが言ってました。
どっか太平洋の関係ないとこに進路を変えて欲しいものです🙏
最近乾癬がいままでにも増して本当に良くなってきました
顔は本当にツヤツヤして(まぁ汗かいてるからかもだけど)
元同僚や以前の...と言ってもここ半年くらい前に会った人たちにも褒められます
嬉しいことですね
嬉しくて鏡で顔を見て、泣きそうになりました
だって果たして5年前の自分は
これが想像できたかな...と思って。
ほんとにひどくて目も開けるの辛い。
おっきい口も開けられない。
顔を触ったら、白いこなこなが落ちて
テーブルが雪景色。
恋もできない、仕事もできない(接客業したかったから)
絶望な時もありましたからね
お肌って顔もそうだけど
身体中を覆い尽くしているわけで
完全に隠して生活ってできないところですよね
しかも乾癬、アトピーとかニキビや白癬そうですが
誰もが持っている疾患ではないが故に
物珍しい、奇怪な目で見られたり、差別的な目線を送られたり
嫌な思いをすることがいっぱいありますよね。
あの時の目線って本当に嫌です
公開処刑されてるのか！っていうくらい辛い気持ちでいっぱいになります。
今日のSoriaはこの夏のムシムシ暑い気候に対抗して熱いことを語ってみようと思います(24時間テレビにも負けたくないw)
前にも書いたけど、やっぱり何よりも大切だから。
もし、たまたまここに辿り着いた、乾癬なんて知らない人も、周りでサポートしてる人も、
もちろん乾癬な本人も是非知って欲しいです。
乾癬は尋常性乾癬という皮膚疾患です。皮膚に出てくるので皮膚疾患という括りですが
(病院にいっても皮膚科に掛かります)
自己免疫疾患であるとも言われています。
詳しい原因や、治療法はまだ分かっておらず、
近年日本でもこの患者数は増えているそうです。
アトピーが皮膚疾患として一般に知られていますが、見た目に関してはアトピーよりも奇妙です。
痒い人もいるし、痒くない人もいます。
乾癬とアトピーは通常一緒でない、併発はあまりないそうですが
Soriaはちっちゃいころはアトピーで
高校生になった時に乾癬が顔を出してきました
こないだ医療機関で血液検査をしたところ
極度のアレルギー体質、アトピーと乾癬のハイブリッド型と言われました
要はなんでもありです
見た目がとにかくひどい。
目ん玉以外にはこの疾患症状が出ると言われているので
頭の先から爪の先までです。
赤くポツポツな人から全身真っ赤っか！
またその赤い腫れた皮膚に白い鱗片が(分厚い肌)が
上記に挙げたように、ポロポロと雪を降らします。
フケに見えて不潔がられますが、そうじゃないんです。
乾癬は「かんせん」という名前と
その見た目から「感染」すると思われますが
感染することはありません！！！
この疾患になって辛いのは肌がこんな状態であることはもちろんですが
とにかく社会生活が嫌になります
Soriaも顔と腕、脚がほぼ真っ赤なときは
外に行きたくありませんでした。
人がジーーーーーっと見てくるんですもの。
本当に嫌だった😭
でもそれでもここまで来れたのは
「家族のサポートと友だちの理解」
これに限ります。
乾癬は具体的な治療法がまだないので
ステロイドを塗ったり、免疫抑制やアレルギーのお薬を飲んだりと試行錯誤な感じです。
それで絶対良くなるなんて保証もない、
でも辞めたらもっとひどくなる、
体が薬に慣れて、もっと強い薬を...
と、まるで薬漬けです。
Soriaはそこで病院のお薬治療には
ほぼバイバイをして
自分の治癒力で治そうとしてますが
これももちろんアテもなければ、何もない
信じて進むしかないっていう治療法です。
なので周りが理解してあげることが何よりの救いです。
本人がこんな疾患を抱えていたいなんて
絶対思ってないですし
藁にもすがる思いで治したいんです
だからそこで、例えばですが容易に
「なんで病院行かないの？」とか
「塗れば治る薬あるんじゃない？」とか
根拠もないのに言わないであげてください
少なくともSoriaは嫌でした😰
だってこっちは四六時中、この肌と暮らし、人と比べて、辛い思いをして
なんとか治したいと思って
治療法も探してるんですから。
病院に行かない、薬を塗らない...
いろいろあると思いますが
本人の意思を尊重してあげてくださいね
Soriaは反対を押し切って勝手に
病院行かなくなったり、
薬を塗らなかったり、
好き勝手、自分が思う通りに行動しました
だって自分の身体だもの、と。
病院の先生だって、病気を本の中で知っているだけで
なった事はないんだから。
そんなわけで
病院も行かない、薬も塗らなくなったり、
自己流で試してみる...
その度、症状が悪化したり
他人からの視線ビーーーーームで
殺されかけながらも
理解ある家族と友達に救われました
気になってはいたと思うけど
過剰な同情するような言動はせず
常に普通に接してくれました
💕ただ普通に接してくれること💕
これが嬉しかったなー😊
それでいて
私の周りの人は
少しでも肌の調子がいいと
「前より良くなったね！」とか
褒めてくれました。
肌に関して
自信がゼロ、
いや マイナス200くらいな
乾癬患者にとって
この「褒める」は
自信をもたらすものになります。
もちろん嘘はだめですよ。
敏感ですから嘘には気付きますw
Soriaは間違っても
「かわいそう」なんて言われたくなかったです
「かわいそう」なんて改めて人に言われなくたって
「知ってるよ！」って思ってました
(尖って..ましたな)
人の優しい言葉も
まっすぐに受け取れないところがありました。
原因も治療法もわからない病気ってこういうことです
治したいし、いっぱい情報は欲しいけど
人に余計なことは言われたくない！
っていう複雑な心境なんです
Soriaは自身のこの経験があって
身障者の人に対する接し方がわかった気がします
もちろん私の皮膚疾患は生活に支障を...もたらしたけど、そこまでじゃないから
比べものにならないかもしれないけど。
兎にも角にも
尖っててそんな複雑な気持ちを抱えてる上に
見た目も妖怪みたいな私から離れていかなかったお友だち
本当に大切な存在です😌
なので人に目も当てられないほどのひどい乾癬が
人から褒められるようになって
嬉しいのはもちろんだけど
そのひどい時も、その前も知ってる友だち...あっての今だなーと思って
そんな友だちにありがとうだなーと
昨晩しみじみ思って、
それで
鏡を見ながらちょっと泣きそうになりました
乾癬の完治って難しいことかもしれないけど
まず乾癬になっちゃった人は
被害者ぶっちゃだめ！
周りの人は変に同情しちゃだめ！
だって中身は変わらない「その人」なんだから！
原因もわからない、治療法もわからないなんて
絶望的かもしれないけど
もしかしたらひょんな事で治るかもしれない
Soriaも試行錯誤でここまで良くなった！
人体実験あるのみ！
私のブログ、「CAのわたしと尋常性乾癬」ってあって
こう、自分の職業を人に言うことはないなと思ってました。
よくブログとかでみる現役CAが教える◯◯とか胡散臭くて嫌なんです笑
けど、外から見て
CAって職業は「キレイ」とイメージされます。
まさか尋常性乾癬を患ってるなんて思わないし
わたし自身、人前に立つ仕事は一生無理だと思ってました。
でも事実、無理じゃなかったんです😊
自分が「夢を与える」なんて大それた存在になってるとは思いませんが、
それでも、なれる時はなれるんだ！
乾癬に絶望する必要はないな！って思うんです🙆
だから敢えてタイトルに「CA(客室乗務員)」としました。
ちなみに乾癬を患ってるトップモデルさんもいますよ！(過去に書いてます)
熱いこと書くって豪語したものの
自分の感情が先走って謎な文章だけど
お許しを笑
